Fra sterk, aktiv tenåringsmor i hundre prosent jobb til sengeliggende og ute av stand til å vaske eget hår.

- Det gikk fra full fart til total stopp i løpet av et år.

Helt vanlig dag midt i uka, Sonja Hatlestad (42) møter oss i døra til huset sitt i Neverdal. Fargerike innervegger i oransje og lilla vitner om kreative Sonja som sjelden satte begrensninger i forhold til egen utfoldelse, hverken privat eller i jobben hun lett håndterte på fulltid i bygdas barnehage. Sykdommen som gradvis kom snikende for ti år siden, skulle vise seg å bli vanskelig å diagnostisere. Så vanskelig, faktisk, at det skulle gå hele åtte år uten leger som klarte å hjelpe henne til å finne svarene hun trengte for å klare forsone seg med år bokstavelig talt levd i mørket.

- Jeg var vanvittig sliten, utmattet og hadde sterke smerter som ingen forsto noe av.

Slik beskrives symptomhelvetet som skulle frata tenåringsmoren det meste av livskvalitet.

120 dyrebare

Høstsola faller på skrå inn stuevinduet, nede i kjelleretasjen er det full aktivitet med mopp og støvsuger. Det er hjemmehjelpen som er innom. For det er ikke snakk om at Sonja tar husvasken sjøl. 120 dyrebare daglige minutter har hun, som skal fordeles på de viktige tingene. Til dusjing, prating, lage middag, ikke minst vil hun være noe for mannen, Tormod.

- Jeg må porsjonere ut kreftene. Selv etter alle disse årene er jeg ikke utlært på hva jeg bør eller ikke bør bruke restenergien min på. Å styre eget aktivitetsnivå er ei forutsetning for så gode dager som mulig. Jeg lærer mer, dag for dag.

Hun smiler, tekoppen hviler stødig i handa. I dag er det undertegnede som får lov å stjele restressursene.

- Hvor mange vet hvordan du har det?

- Jeg har nok underkommunisert egen helse. Men det er ikke fordi jeg synes det trenger være hemmelig hva som feiler meg. Det er mer det at jeg sjelden er ute blant folk, det sosiale livet er temmelig innsnevret.

Godt innafor med syv prosent

- Klart, det var en lettelse å endelig få en diagnose. Men det var en sorg å takke ja til uføretrygd.

Da fastlegen anbefalte henne å akseptere at dette var den beste muligheten for fremtidig inntekt, strittet neverdalskvinnen imot. Det å skulle si farvel til håpet om igjen å være i stand til å jobbe, satt langt inne. Men Sonja valgte til slutt å akseptere.

-  Jeg drømmer om at jeg etter hvert skal bli bedre, at jeg en dag skal kunne jobbe, litt i det minste!

Sykdommen ME, myalgisk encefalomyelitt, oppstår akutt i nær 80 prosent av tilfellene, og av disse har 85 prosent infeksjon eller vaksine som en trigger. Allerede i 1969 ble ME akseptert av WHO som en nevrologisk sykdom. For Sonja skulle det gå mange år før en lege i Meløy tok fatt i problemet og sendte henne til videre utredning.

- Altfor tilfeldig, jeg har vært «skitheldig» både med fastlege og NAV-kontor, mener hun og referer til desperate pasienter som på lukkede forum altfor ofte etterspør medisinsk personell som faktisk tror på at denne sykdommen er reell.

- Da jeg første gang fikk komme til Universitetssykehuset i Tromsø og møtte spesialister på ME, ble jeg målt til å ha et aktivitetsnivå på syv prosent i forhold til slik jeg var før jeg ble syk. Et av kravene for å få denne diagnosen er at dette tallet maksimalt må være 50 prosent. Så slik sett var jeg godt innafor, smiler Sonja galgenhumoristisk.

Aktivitet, slett ikke alltid løsningen Hvor mange av oss har ikke fått høre i perioder med sykdom, man må komme seg ut, være i bevegelse? Aktivitet fostrer energi og overskudd er gjerne et mantra fra velmenende omgivelser.

- Ja, haha, det fikk jeg også stadig høre. Jeg forsøkte, i starten. Det siste jeg ville var å bli sykemeldt. Andres og egen oppskrift på at mosjon var veien til tilfriskning, førte til at jeg til slutt ble totalt sengeliggende. To år under dyna. Uten at jeg klarte å lage middag eller vaske håret. Jeg ble aldri kvitt følelsen av å være helt utmattet. Selv etter flere timers søvn var jeg totalt utslitt!

Hos Sonja kom sykdommen gradvis snikende. Uforklarlige muskelsmerter, vondt i legger, rygg, rundt øyne, i tærne, det ble vanskelig å stå oppreist. Selv med tilrettelegging fra en fantastisk arbeidsgiver gikk Sonja fra 50 prosent sykemelding til i løpet av et år være helt ute av arbeidslivet. I dag vet Sonja at mennesker med ME får symptomforverring av å presse seg og at trening kan gjøre vondt verre. Sterke smertestillende og mye hvile gjør at hun i dag klarer å mobilisere for noen timer eller dager av gangen. Bakteppet er at det koster, etter siste ferie med ektemannen tok det seks måneder å bygge seg opp til nivået hun hadde før avreise.

Jeg vil jeg vil, men får det ikke til! En lettelse å få et svar, men også grusomt. Slik beskrives nøkternt tanker og følelser rundt diagnosen hun til slutt fikk.

- Det er lett å føle seg dum og lat. Nå vet jeg at ikke KAN slite meg ut. For Tormod ble det også enklere, nå hadde han endelig et svar til alle som lurte på hvordan det gikk med meg.

Pusten trekkes, tekoppen løftes til munnen. Det er ei ærlig og jordnær dame som lar blikket hvile på havflata utenfor vinduet mens hun resonnerer:

- Den Sonja han giftet seg med eksisterer ikke lenger. Både jeg og mannen min har måttet gå flere runder for å bli kjent med den «nye» Sonja. God hjelp har vi blant annet fått gjennom gratis samlivsterapi hos familievernkontoret her i Meløy. Pårørendedager i Tromsø hjalp oss også et steg videre. Det er viktig at Tormod også ses, dette er ikke en sykdom som bare berører meg.

Utfordrende for ekteskapet: Mange med denne sykdommen opplever ekteskapsbrudd. Mannen Tormod Hatlestad har stått last og brast med Sonja gjennom tøffe tider. Foto: Edmund Ulsnæs

Utfordrende for ekteskapet: Mange med denne sykdommen opplever ekteskapsbrudd. Mannen Tormod Hatlestad har stått last og brast med Sonja gjennom tøffe tider. Foto: Edmund Ulsnæs

I Norge er ME en utelukkelses-diagnose. Alt annet skal sjekkes før avgjørelsen tas. Mer komplisert utredning ligger i bunn enn gjeldende for andre europeiske land. Hovedkjennetegn er rask tretthet i muskulatur eller sentralnervesystemet etter minimal fysisk og mental anstrengelse. Unormalt lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet er også gjenkjennbart for pasientene*.

- Tapt rolle i samfunnet. Som mor, kone, arbeidstager, søster, datter og venn. Og mye dårligere livskvalitet. Det er ingen som ønsker seg en slik sykdom, det håper jeg de fleste forstår.

Sonja trekker på smilebåndet, hun vil ikke være så opptatt av hva andre mener, ikke egentlig. Det finnes tross alt mye viktigere ting å bruke tilmålt tid på.

me-sonja-portrett

- Det er nok fremdeles mange som ikke «tror» på denne sykdommen. Men da har jeg lært å snu det andre kinnet til. Å tilgi, for folk vet ikke alltid bedre. Det ble vi også innprentet på UNN. Jordnære drømmer om økt livskvalitet

Mens andre drømmer om dyre reiser, ny bil eller høyere lønn – Sonja vil bare bli frisk. Kunne være aktiv i hverdagen. Fremdeles er det lite forskning på plass, men det finnes tydelige indikasjoner på at noen pasienter oppnår betydelig bedring i forhold til innledende fase av sykdommen. De kan bli så bra at de anser seg selv som «friske», selv om de har en betydelig funksjonsnedsettelse i forhold til før de ble syke.

- Hvis jeg hele tiden klarer å la det være litt energi igjen på bunn, vil det føre til bedring på sikt. Ikke gjøre for mye, men ha fokus på oppbygging. Jeg er blitt flinkere til å si fra når det er på tide å trekke seg tilbake for å hvile. Men det er vanskelig, for jeg vil alltid veldig mye mer.

Mange ME-pasienter blir nødt til å være sin egen ekspert. ME-foreningen sprer mye kunnskap og er organisert i 15 fylkeslag som organiser aktiviteter i 18 totalt.

- I slutten av denne måneden drar jeg på årsmøte, og satser på at jeg skal klare å være med å arrangere likemannstreff i vår region etter hvert. Jeg vet av flere som er i min situasjon. Felles treffpunkt kan bli felles trøst og bidra til å gjøre hverdagen enklere. Det er godt å prate med noen som skjønner hva dette dreier seg om. Hun kaller det teflon

I løpet av samtalen merker jeg at Sonja «faller litt ut». Tilsynelatende er det ord som glipper, samtalen går i saktere tempo. Hun kaller det teflonhjerne, det er vanskelig å konsentrere seg lenge i gangen.

- Når du drar, da skal jeg hvile. Det er slitsomt å være PÅ lenge. Når det er sagt så er det fantastisk når andre mennesker fremdeles involverer meg i sine planer. Selv om jeg takker nei til ni av ti invitasjoner er det godt å bli husket. Plutselig en dag har jeg litt restoverskudd som gjør at jeg takker ja til en bursdag eller et treff.

Koppene tømmes og jeg følges til ytterdøra. En klem og et håndtrykk.

- Vet du hva jeg drømmer om? Jeg savner å kunne bevege meg så raskt at håret flagrer i vinden. Dét hadde vært fint å få oppleve igjen!

* Kilde: WHO

Hvem stiller ME-diagnosen:Fastlege som er spesialist i allmennmedisin kan stille diagnose på voksne.Barn bør utredes av spesialist i barnemedisin, som også stiller diagnose. Det finnes ingen diagnosespesifikk test eller helbredende kur. Utredning består av en rekke undersøkelser for å avdekke om det er andre sykdommer som kan forklare sykdomsbildet.

Kilde: Helsedirektoratet

Hva er ME? Betegnelsen myalgisk encefalomyelitt/encefalopati (ME) oppsto i 1956 og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg. Betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom kom først i 1988.

ME har siden 1969 vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom og ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket (NAV) i 1995.

ME rammer mennesker i alle aldre, begge kjønn og alle etniske grupper.  Sykdommen kan være svært invalidiserende, og alvorlighetsgraden varierer

Kilde: Norges Myalgisk Encefalopati ForeningSymptomer og kjennetegn: Vanligste symptomer: fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet samt regnevansker og ordletingsproblemer.

ME kjennetegnes spesielt ved anstrengelsesutløst symptomøkning og sykdomsfølelse når kroppens fysiske og kognitive tåleevne overskrides. Restitusjonstiden for gjenvinning av muskelstyrke, fysisk og kognitiv energi samt intellektuell kapasitet er unormalt lang. Tilstanden kan svinge i intensitet fra time til time, dag til dag eller uke til uke.

Kilde: Norges Myalgisk Encefalopati Forening